7 สิ่งที่ไม่มีใครบอกคุณเกี่ยวกับชีวิตที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล


ไม่ใช่แค่อาการปวดท้องเท่านั้น

รูปภาพ Hiroshi Watanabe / Getty

คนที่ไม่เคยมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลอาจคิดว่ามันหมายถึงการปวดท้องเป็นครั้งคราวหรือมีระบบทางเดินอาหารที่จุกจิก แต่อย่างที่ใครก็ตามที่เป็นโรคลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผลจะทราบดีว่าผลของโรคลำไส้อักเสบนี้ซึ่งในส่วนของลำไส้ใหญ่จะทำให้เกิดการอักเสบและเป็นแผลอาจรุนแรงและรบกวนชีวิตคุณได้หลายด้าน หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลอาจเป็นเรื่องยากที่จะสำรวจความเป็นจริงของภาวะปกติใหม่ของคุณ การรู้ข้อเท็จจริงเจ็ดประการต่อไปนี้เกี่ยวกับชีวิตที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลอาจช่วยให้ประสบการณ์ทั้งหมดง่ายขึ้นเล็กน้อย

1. ความรุนแรงของอาการของคุณอาจแตกต่างกันไปตามช่วงเวลา

อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลที่พบบ่อยที่สุดคืออาการท้องร่วงที่มีเลือดหรือหนองและปวดท้องสถาบันโรคเบาหวานแห่งชาติและระบบทางเดินอาหารและโรคไต (NIDDK) กล่าว “ มีอาการตะคริวมากมาย” Cristal Steuer วัย 38 ปีซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลในขณะที่เธอเรียนอยู่ในวิทยาลัยบอกกับตนเอง คุณอาจพบอาการอ่อนเพลียไข้คลื่นไส้น้ำหนักลดโดยไม่ตั้งใจปวดข้อและผื่น ไม่ว่าคุณจะมีอาการใดอาการเหล่านี้อาจแว็กซ์และจางลง NIDDK อธิบาย คุณอาจมีช่วงเวลาที่คุณทุเลาสลับกับช่วงที่อาการแย่ลง แต่บางคนมีอาการคงที่จากอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล

“ เพียงเพราะคุณมองไม่เห็นมันไม่ได้หมายความว่ามันจะไม่ยากในทุกๆวัน” Tatiana Skomski อายุ 26 ปีซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าอายุ 21 ปีหลังจากความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดที่ไม่สามารถอธิบายได้เป็นเวลาหลายปีเมื่ออาการวูบวาบที่เลวร้ายโดยเฉพาะเกือบทำให้เธอ เลือดออกจนตายบอกตัวเอง

“ ฉันต้องเพิ่มความอดทนต่อระดับความเจ็บปวดเบื้องหลัง” แซมวัย 22 ปีซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลในช่วงฤดูร้อนปี 2019 กล่าวกับตนเอง (แซมขอใช้แค่ชื่อแรกของเธอในเรื่องนี้)“ ฉันจะมีช่วงเวลาที่คมชัดกว่านี้ที่ฉันไม่สามารถทำงานได้… แต่ส่วนใหญ่แล้วมันเหมือนกับความเจ็บปวดเรื้อรังในระดับที่คงที่มากกว่า”

หากความเจ็บปวดหรืออาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลอื่น ๆ รบกวนชีวิตของคุณอย่างแท้จริงตรวจสอบให้แน่ใจว่าผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณทราบเพื่อที่คุณจะสามารถปรับเปลี่ยนแผนการรักษาของคุณได้หากจำเป็น

2. ความเหนื่อยล้าจากอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลอาจรุนแรง

ความอ่อนเพลียจากอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลอาจรุนแรงมากจนยากที่จะใช้ชีวิตประจำวันได้ สำหรับแซมความเหนื่อยล้าเป็นสัญญาณแรกที่บ่งบอกว่ามีบางอย่างผิดปกติ “ ปกติแล้วฉันเป็นคนค่อนข้างมีพลัง” เธอกล่าว “ ฉันชอบวิ่งทุกวันอะไรทำนองนั้น และฉันไม่สามารถทำมันได้อีกต่อไป”

หลังจากเกิดอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลคุณอาจต้องระมัดระวังมากกว่าที่คุณคุ้นเคยเกี่ยวกับการใช้พลังงานของคุณ “ บางวันฉันก็โดนรถบรรทุกแห่งความเหนื่อยล้า” Skomski กล่าว “ ดังนั้นฉันมักจะออกไปข้างนอก ถ้าฉันมีแผนกับเพื่อน ๆ หรือเรากำลังจะไปนอกเมืองฉันจะบอกคนอื่น ๆ ว่า 'ฉันอาจจะรู้สึกไม่ค่อยดีและเราอาจต้องจัดตารางเวลาใหม่'”

แซมต้องสนทนาอย่างตรงไปตรงมาในทำนองเดียวกันเกี่ยวกับความจริงที่ว่าพลังงานของเธอสามารถลดลงได้ในบางครั้ง “ ฉันต้องสอนทุกคนรอบตัวฉันว่ามันไม่ได้หมายความว่าฉันโกรธพวกเขาไม่ได้หมายความว่าฉันไม่มีความสุข” เธอกล่าว “ วันนั้นฉันมีพลังงานที่เป็นรูปธรรมมากพอสมควร”

เธอชี้ไปที่ Spoon Theory ซึ่งเป็นการเปรียบเทียบที่ Christine Miserandino คิดค้นขึ้นเพื่ออธิบายว่าความเจ็บป่วยเรื้อรังหรือความพิการอาจส่งผลต่อระดับพลังงานของผู้คนอย่างไร ลองนึกภาพว่าคนที่ไม่เจ็บป่วยเรื้อรังหรือทุพพลภาพเริ่มต้นวันใหม่ด้วยช้อนจำนวนนับไม่ถ้วนซึ่งเป็นตัวแทนของพลังงาน แต่คนที่มีภาวะเช่นลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผลจะตื่นขึ้นมาพร้อมกับจำนวนที่ จำกัด ทุกเช้าขึ้นอยู่กับปัจจัยต่างๆเช่นอาการวูบวาบหรือไม่ งานทุกอย่างที่คุณทำในวันนั้นมีค่าใช้จ่ายเพียงช้อนเดียวซึ่งยากมากเมื่อคุณทำงานโดยมีจำนวน จำกัด ตั้งแต่ตื่นนอน เป็นคำอธิบายที่จับต้องได้ว่าคนที่มีภาวะเช่นลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผลต้องจัดลำดับความสำคัญอย่างรอบคอบในสิ่งที่พวกเขาใส่พลังงานลงไป

3. อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลอาจส่งผลต่อสุขภาพจิตของคุณได้เช่นกัน

การที่คุณบอกว่าคุณป่วยเป็นโรคเรื้อรังอาจทำให้คุณรู้สึกเหมือนมีคนเปลี่ยนเส้นทางไปตลอดชีวิตของคุณ “ ฉันผ่านกระบวนการยอมรับของตัวเอง” Skomski กล่าว “ ฉันเคยผ่านช่วงเวลาแห่งการตั้งคำถามว่าชีวิตของฉันจะเป็นปกติหรือไม่” เมื่อเวลาผ่านไปการประมวลผลความเป็นจริงของการมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลกลายเป็นเรื่องง่ายขึ้น “ ฉันต้องเรียนรู้ว่าไม่มีอะไรผิดปกติกับฉัน มันเป็นเพียงส่วนหนึ่งของตัวฉัน "Skomski กล่าว “ คุณต้องทำงานทางจิตอย่างมากเพื่อพลิกมุมมองที่คุณรับรู้เพราะไม่อย่างนั้นมันจะกัดกินคุณได้จริงๆ”

การจัดการกับอาการอาจเป็นการเก็บภาษีทางจิตใจและอารมณ์ “ ด้านจิตใจของความเจ็บปวดนั้นแย่กว่าความรู้สึกทางกายภาพที่แท้จริงมาก” แซมกล่าว “ เมื่อคุณรู้สึกว่ามันจะไม่มีวันสิ้นสุดหรือคุณจะจมปลักอยู่กับความเจ็บปวดระดับสูงนั้นเป็นเวลานานหรือไม่มีใครได้รับความยากลำบากในการจัดการกับมัน” สิ่งนี้นำไปสู่ความระมัดระวังอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับสุขภาพของเธอ “ มันยากมากที่ฉันจะไม่ดูแลร่างกายของฉันอย่างใกล้ชิดตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน” แซมกล่าว “ สิ่งที่จับได้ -22 คือความเครียดเป็นตัวกระตุ้นสำหรับฉันอย่างแน่นอน”

แซมได้เริ่มสร้าง Krav Maga ซึ่งเป็นระบบต่อสู้ป้องกันตัวเพื่อเชื่อมต่อกับความแข็งแกร่งที่ร่างกายของเธอมี “ ใน Krav Maga คุณจะโดนตบหน้าถ้าคุณไม่ประสานงานและป้องกันอย่างถูกต้องดังนั้นมันจึงบังคับให้คุณเชื่อมต่อกับร่างกายของคุณอีกครั้ง” เธอกล่าว “ มันช่วยให้ฉันรู้สึกซาบซึ้งในสิ่งที่ร่างกายของฉันทำเพื่อฉันมากกว่าที่จะมองว่ามันเป็นศัตรู” นอกจากนี้เธอยังทำสมาธิและเล่นโยคะบ่อยๆ

ในที่สุดการได้รับการวินิจฉัยหลังจากหลายปีแห่งความเจ็บปวดและความไม่แน่นอนยังบังคับให้ Skomski ต้องให้ความสำคัญกับสุขภาพจิตของเธอเป็นอันดับแรก “ ฉันมีวันที่มืดมนจริงๆ” เธอกล่าว “ ฉันต้องจัดการกับวิธีที่ฉันพูดกับตัวเองจริงๆและวิธีที่ฉันจัดลำดับความสำคัญของสุขภาพจิตของฉัน เป็นเวลานานมาแล้วที่ฉันให้ความสำคัญกับสุขภาพร่างกายมากจนแทบไม่รู้ด้วยซ้ำว่าฉันไม่ได้จัดการกับสุขภาพจิตของตัวเอง โรคทางกายทำให้ฉันมีสมบัติและดูแลสุขภาพจิตได้ดีพอ ๆ กับสุขภาพกาย” สำหรับ Skomski นั่นหมายถึงการเข้ารับการบำบัดทุก ๆ สัปดาห์ควบคู่ไปกับการจดบันทึกการนั่งสมาธิและการทำโยคะ

ในที่สุดทุกคนที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลจะต้องเรียนรู้วิธีการของตนเองในการรับมือกับภาระทางจิตใจที่อาจทำให้เกิดขึ้นได้ “ ไม่มีวิธีรักษาโรคนี้” Skomski กล่าว “ ยาที่ฉันใช้อยู่อาจใช้ได้ตลอดไปหรือวันหนึ่งยาอาจหยุดทำงานและฉันอาจมีอาการวูบวาบและอาจนำไปสู่การผ่าตัดได้ มีสะพานมากมายอยู่ข้างหน้าฉันและฉันไม่รู้ว่าฉันจะข้ามเมื่อไหร่หรือว่าจะข้ามไป ฉันได้เรียนรู้ที่จะสงบสุขกับสิ่งนั้น”

4. การพิจารณาว่าอาหารชนิดใดที่ทำให้เกิดอาการวูบวาบจะต้องลองผิดลองถูก

ตามที่ NIDDK อธิบายแม้ว่าอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลจะไม่เกิดขึ้น เกิด จากการรับประทานอาหารหรือโภชนาการอาหารบางชนิดสามารถกระตุ้นให้เกิดอาการหรือทำให้อาการแย่ลงในบางคนได้ ส่วนที่ยุ่งยากคือการหาว่าอันไหน

สาเหตุของอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลที่พบบ่อย ได้แก่ ผลิตภัณฑ์จากนมอาหารที่มีเส้นใยสูงเช่นผลไม้ผักและเมล็ดธัญพืชอาหารรสเผ็ดแอลกอฮอล์และคาเฟอีนตามที่ Mayo Clinic ที่กล่าวว่าเป็นเรื่องของแต่ละบุคคลจริงๆ แซมชอบอาหารมาโดยตลอดและบอกว่าเมื่อพูดถึงสิ่งที่เธอกินได้ตอนนี้“ ฉันยังไม่เข้าใจแง่มุมนั้น” และไม่ใช่ว่าขาดความพยายาม “ ฉันรู้สึกเหมือนได้ทำทุกอย่างแล้ว!” เธอบอกตนเองโดยอธิบายว่าเธอพยายามหลีกเลี่ยงกลุ่มอาหารต่างๆเช่นนมที่อาจทำให้เกิดอาการได้ “ มันไม่ได้หมายความว่าฉันไม่เคยกินมัน แต่ฉันพยายามหลีกเลี่ยงมัน” เธอกล่าว “ ฉันยังคงทดลองอยู่อย่างแน่นอน”

Stacey Bader Curry อายุ 48 ปีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลในเดือนมีนาคมปี 2020 และกังวลเกี่ยวกับการเลิกทานอาหารที่เธอชอบรวมทั้งแอลกอฮอล์และกาแฟ “ ฉันพยายามมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่ฉันกินได้ไม่ใช่สิ่งที่ฉันกินไม่ได้” เธอกล่าว

หากต้องการทราบว่าอาหารบางชนิดอาจกระตุ้นให้เกิดอาการของคุณหรือไม่ NIDDK ขอแนะนำให้เก็บสมุดบันทึกอาหารที่คุณบันทึกทุกสิ่งที่คุณกินและการลุกเป็นไฟเพื่อช่วยให้คุณทราบว่าสิ่งที่กระตุ้นให้เกิดอาหารของคุณอาจเป็นอย่างไร

5. ไม่ใช่ทุกคนที่จะเข้าใจความรุนแรงของโรคของคุณ

แม้ว่าอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลจะส่งผลต่อสุขภาพร่างกายในหลาย ๆ ด้าน แต่ก็มักถือว่าเป็นความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการในแต่ละวันผู้ที่มีอาการมักจะยังคงเคลื่อนไหวไปมาได้โดยไม่มีสัญญาณที่ชัดเจนว่ามีอาการเจ็บปวดหรือไม่สบายตัว “ มันสร้างความกดดันให้กับไหล่ของคุณอย่างมากเมื่อคุณป่วยเรื้อรังและมองไม่เห็นเพราะคุณต้องอธิบายตัวเองครั้งแล้วครั้งเล่า” Skomski กล่าว และเนื่องจากผู้ที่มีอายุระหว่าง 15 ถึง 30 ปีเป็นหนึ่งในกลุ่มอายุที่มีความเสี่ยงต่อการเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลบางครั้งผู้ที่มีอาการนี้จึงถูกมองว่า“ เด็กเกินไป” ที่จะป่วย

ผู้คนอาจมีปัญหาในการห่อหัวของพวกเขาเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตที่สำคัญที่คุณอาจต้องทำด้วยอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล “ วิถีชีวิตของฉันไม่เหมือนคน 20 อย่างทั่วไป” แซมกล่าว “ ฉันคิดว่าเพื่อนของฉันหลายคนมองว่านี่เป็นช่วงเวลาที่เข้มข้นในชีวิตของพวกเขานอนทั้งคืนไปคอนเสิร์ตจนถึงกลางดึกไปบาร์อะไรทำนองนั้น และฉันทำไม่ได้”

น่าเศร้าที่บางคนที่คุณคิดว่าเป็นเพื่อนไม่สามารถรับมือกับผลกระทบที่คุณมีต่อชีวิตของคุณได้ “ ฉันสูญเสียเพื่อนที่ไม่เข้าใจหรือไม่รู้สึกว่าพวกเขาจะได้พบฉันที่ที่ฉันอยู่” Skomski กล่าว“ และฉันต้องโอเคกับเรื่องนั้นเพราะนี่เป็นส่วนสำคัญในชีวิตของฉัน .” ซับในสีเงินคือคุณค่อนข้างมั่นใจได้ว่าคนที่อยู่ใกล้ ๆ เป็นเรื่องจริง “ ถ้าคุณสามารถทนเห็นฉันเกือบตายและอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังทุกวันเพราะคุณรักฉันจริงๆฉันรู้ว่าเราจะเป็นเพื่อนกันตลอดไป” Skomski กล่าว

6. ช่วยให้มีเครือข่ายผู้ที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล

หวังว่าคุณจะพบว่าตัวเองมีกลุ่มเพื่อนและสมาชิกในครอบครัวที่แน่นแฟ้นที่พร้อมจะสนับสนุนคุณผ่านวันที่เลวร้ายที่สุดของคุณ แต่ไม่ว่าคนที่คุณรักจะมีเจตนาดีแค่ไหนคนเดียวที่จะได้รับสิ่งที่เป็นอยู่กับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลก็คือคนอื่น ๆ ที่มี

“ แม้แต่เพื่อนที่ดีที่สุดของฉันและแฟนของฉันก็ไม่มีวันเข้าใจว่าฉันผ่านอะไรมาเหมือนเพื่อนที่เป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล” Skomski กล่าว “ จนกว่าคุณจะมีชีวิตอยู่คุณจะไม่รู้ว่ามันรู้สึกอย่างไรที่ต้องผ่านหลายปีที่มีคนไม่เชื่อคุณมีความเจ็บปวดที่เลวร้ายที่สุดในชีวิตของคุณที่คุณไม่มีความเข้าใจ เป็นเวลานานมากแล้วที่ฉันอยู่ในช่วงการปฏิเสธฉันคิดว่าฉันไม่จำเป็นต้องมีคนเหล่านั้นในชีวิตของฉันมันจะทำให้ฉันรู้สึกเหมือนเป็นผู้หญิงที่ป่วยตลอดเวลา แต่การมีคนที่เคยผ่านสิ่งเดียวกันมาเปลี่ยนชีวิตของฉัน ฉันไม่คิดว่าตัวเองจะคิดบวกขนาดนี้และจะยอมรับมันได้มากเท่าที่ฉันทำถ้าไม่ใช่เพราะการมีคนเหล่านั้นในชีวิตที่เป็นโรคเดียวกับฉัน”

นอกจากนี้ยังสามารถช่วยประหยัดพลังงานอันมีค่าได้ด้วยการข้ามขั้นตอนไม่กี่ขั้นตอนในกระบวนการอธิบาย “ ฉันเคยชินกับการเล่นทั้งเพลงและการเต้นของเพลง "นี่คือสิ่งที่ฉันผ่านมา" "Skomski กล่าว“ เมื่อฉันติดต่อกับคนที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลฉันไม่จำเป็นต้องทำอย่างนั้น มันเหมือนสายสัมพันธ์แปลก ๆ ที่ฉันไม่รู้ว่าต้องการหรือต้องการ แต่ฉันทำแน่นอน”

นี่คือเหตุผลว่าทำไมเมื่อมีคนถาม Steuer ว่าพวกเขาสามารถเชื่อมโยงเธอกับคนอื่น ๆ ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลได้หรือไม่เธอตอบว่าใช่ “ ฉันแค่ฟังและบอกพวกเขาว่าฉันผ่านอะไรมาบ้างและพวกเขาก็แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา” Steuer กล่าว “ ฉันคิดว่าสิ่งสำคัญคือต้องพูดถึงเรื่องนี้และค้นหาเครือข่ายนั้น” เพื่อขยายเครือข่ายผู้ที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล Steuer แนะนำให้ถามแพทย์ของคุณค้นหาทางออนไลน์หรือถ้าคุณรู้จักคนอื่นแม้แต่คนเดียวที่มีอาการนี้ให้ขอความช่วยเหลือ

7. ลำดับความสำคัญของคุณอาจมีการเปลี่ยนแปลง

การเผชิญกับความท้าทายด้านสุขภาพเรื้อรังมีแนวโน้มที่จะทำให้คุณตระหนักถึงสิ่งที่คุณให้ความสำคัญมากที่สุด “ ฉันรู้ว่าฉันต้องการทุ่มพลังงานไปที่ใดและอะไรที่คุ้มค่าและอะไรที่ไม่คุ้มค่า” Skomski กล่าว

การได้รับการวินิจฉัยทำให้วิธีการรักษาสุขภาพของแซมเปลี่ยนไปในทางเดียวกัน “ ฉันมักจะเป็นคนที่มีอารมณ์รุนแรงและเป็นคนบ้างาน” เธอกล่าว “ การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลได้เปลี่ยนลำดับความสำคัญของชีวิตไปอย่างสิ้นเชิง ฉันเป็นคนที่ใส่ใจสุขภาพมาตลอด แต่ตอนนี้สุขภาพเป็นสิ่งสำคัญอันดับหนึ่งของฉัน ฉันไม่เต็มใจที่จะเสียสละสุขภาพเพื่ออย่างอื่นอีกต่อไปเช่นงานหรือแม้แต่ความหลงใหล”

มันส่งผลต่อเป้าหมายระยะยาวของเธอด้วย “ เดิมทีฉันอยากเป็นศาสตราจารย์และทำงานในสถาบันการศึกษา” เธอกล่าว ตอนนี้เธอทำงานให้กับร้านขายยาออนไลน์ “ ขณะที่ฉันผ่านเรื่องนี้และฉันได้เห็นว่าระบบการดูแลสุขภาพในประเทศนี้มีความน่าทึ่งเพียงใดและมีหลายวิธีที่น่ากลัวเพียงใดมันเป็นแรงบันดาลใจให้ฉันหันมาดูแลสุขภาพและทำงานร่วมกับคนอื่น ๆ ที่ต้องต่อสู้ดิ้นรน ," เธอพูดว่า. “ นั่นไม่เคยอยู่ในเรดาร์ของฉันมาก่อนและตอนนี้นั่นคือสิ่งที่ฉันต้องการไปตลอดชีวิต”